Patrick Alain Fouda:« Gérer son statut sérologique quand on est un enfant et un adolescent »

A cause des échecs thérapeutiques, de nombreux enfants dans le monde sont infectés par le Vih-SIDA. Ce virus fait parti d’eux. Ils doivent parfois dès leur plus tendre enfance, apprendre à vivre avec. Comment arrive-t-il à gérer ce statut sérologique ?  Quelles sont leurs difficultés, leurs espoirs face au poids de ce lourd héritage ? Dans la mouvance du mois du Camerounais de lutte contre le Sida lancé jeudi 8 novembre dernier par le ministre de la Santé publique à Bertoua, votre journal donne la parole à un jeune. Étudiant en science politique et philosophie, Patrick Alain Fouda, président du Réseau Camerounais de jeunes positifs est le porte-parole de cette jeunesse sans voix mais positive. Entretien réalisé à quelques semaines de la journée mondiale de lutte contre le Sida dans un contexte de plaidoyer du Comité national de lutte contre le Sida (Cnls) en faveur d’une harmonisation des interventions qui visent à optimiser les résultats et réduire les nouvelles infections en milieu jeune à la suite des conclusions de l’enquête Camphia qui confirme la prévalence élevée du Vih dans cette franche de la population.

Quelle est la spécificité de la cible avec laquelle vous travaillez au sein de votre Réseau ?

La particularité de la cible avec laquelle nous travaillons réside dans le fait qu’elle est dans l’incapacité de gérer sa sérologie positive au VIH car étant dans  l’impossibilité de donner une origine, en rapport avec ses actes à son infection. le plus souvent elle est noyée dans les stratégies élaborées pour les interventions en faveur de la jeunesse. Alors qu’en tant que jeunesse positive, elle a des caractéristiques spécifiques qui demandent à ce que soient pris en compte certains éléments spécifiques. Donc, mon intérêt dans cet atelier est de veiller à ce que ces éléments soient pris en compte dans les futures stratégies.

Quelle est la cible ?

Les adolescents et jeunes adultes vivants avec le VIH, particulièrement ceux dont l’infection est la résultante des échecs de la PTME et des manquements du système sanitaire.

Qu’avez-vous auparavant entrepris pour que les aspects dont vous parlé soient pris en compte ?

On a mené de nombreux plaidoyers en direction du Cnls et de toutes les institutions qui travaillent avec les jeunes. On s’est heurté à beaucoup de mépris pour être poli. Ce n’est que grâce de certains partenaires comme l’UNICEF, ONUSIDA et des ONG comme PATA et le « global network for young people living with HIV », que le message qu’on veut passer trouve de plus en plus une oreille attentive. La dernière enquête Camphia relevait quelques statistiques à ce sujet. Je n’ai pas les chiffres exacts mais on peut dire que par rapport à ce qui se passait avant, les choses se sont beaucoup améliorées. 0,6% des enfants qui naissent sont pris dans la chaîne de ce qui se passait avant.

Qu’est-ce qui s’est passé ?

Pour les adolescents dont nous parlons, il ne s’agit pas seulementd’erreur. Mais d’échec. C’est-à-dire qu’on a mis en œuvre un certain nombre de stratégies qui n’ont pas marché. Soit parce que le parent ne faisait pas toujours ce qu’il fallait, soit parce que le personnel soignant à un moment où à un autre n’a pas fait ce qu’il fallait. Pour ce qui est de mes enfants concernés par les échecs, il s’agit de l’échec du système sanitaire. C’est-à-dire, des enfants qui doivent leur statut à des transfusions sanguines, etc.

Fort heureusement, aujourd’hui, il y  a une amélioration certaine. Les services de Ptme sont présents et systématiques dans tous les centres de santé. Les consultations prénatales sont gratuites. Le souci est qu’entre temps beaucoup d’enfants sont nés du fait de ces échecs et erreurs. Mais Onusida dit que les enfants de 0 à 14 ans concernés sont 50 000. Les statistiques ne prennent pas en compte ceux de 15-19ans qui sont noyés dans la tranche des adultes. Ce qui veut dire qu’on a potentiellement plus de 50 000 adolescents et jeunes aujourd’hui qui sont concernés. Ils ont été infectés tous très tôt. Soit à la naissance ou vraiment dans la petite enfance.

Quelle est la perception que les jeunes positifs ont du VIH ?

Pendant un processus d’apprentissage qui commence le plus souvent dès la plus tendre enfance, on leur enseigne dans les formations sanitaires à gérer leur statut sérologique, l’importance du médicament, etc. processus au terme duquel ils doivent être capables, dans l’intérêt de tous, d’accepter ce virus comme faisant parti d’eux. De telle sorte qu’aujourd’hui quand on dit VIH, ils ne voient pas cela comme un élément extérieur. C’est une partie d’eux. Maintenant dans les stratégies qui sont déployées pour protéger les jeunes, il y a des choses qui sont dites ou qui sont faites qui sont de nature à heurter les sensibilités de ces enfants. Quand on enseigne quelque chose à un enfant en formation sanitaire ou en milieu associatif, il retourne à l’école. Ses amis ou les professeurs disent des choses qui ne sont pas vraies. Et il revient nous dire « vous avez menti ». Comme ce sont des adolescents, des enfants, le premier geste qu’il pose dans ce cas est le refus du traitement. C’est vraiment palpable parce que l’observance chez les adolescents est très faible. Les enfants ne prennent pas leur traitement. Donc nous souhaitons pour mettre un terme à ces dérives, une harmonisation des termes et des messages utilisés dans la sensibilisation.

En matière de communication. Quelles sont les choses dites qui sont susceptible de heurter les sensibilités des enfants victimes des échecs du système ?

Il y a par exemple une campagne publicitaire qui dit : « Stop au Vih ». Cela parait anodin. C’est même ce qu’on veut, que le Vih s’arrête ! Mais l’enfant qui voit cela, n’a pas les capacités intellectuelles requises pour savoir qu’il s’agit d’un message de combat. Dans sa tête, c’est un message qui s’adresse directement à lui. On veut l’exterminer. Et cela, il ne peut l’accepter. L’adolescence est une période difficile pour tout le monde. Si on ajoute les facteurs liés au VIH, ça devient compliqué à gérer pour l’enfant. Quand il entend « Stop Vih », il se dit, c’est contre moi qu’on se bat, on veut me stopper moi.

Quelles sont vos propositions pour remplacer ce type de slogan et intégrer de ce fait la vision de la cible que vous défendez?

Nous pensons qu’il faut mettre l’accent sur le SIDA ! Parce que ce qu’on leur enseigne dans les formations sanitaires est que le Vih une fois que tu prends ton traitement est une affaire qui se gère normalement. La phase problématique est la phase Sida. Je pense que si on dit « Stop SIDA », on peut à la fois toucher le Vih. Et avoir les mêmes effets qu’avec le message « stop Vih » tout en veillant à ce que l’enfant qui est une personne positive en regardant cela ne se sente pas frustré.

Que fait votre réseau pour améliorer les indicateurs relatifs à l’observance en milieu jeune ?

Le Réseau Camerounais de jeunes positifs a élaboré une stratégie qui repose essentiellement sur la paire éducation. Sauf qu’on l’a revisité. L’idée est qu’on place une cohorte d’enfants, 10 au maximum sous la charge d’un de nos grands adolescents mentor, qu’on appelle un senior teenager mentor. L’avantage est que celui-ci est passé par toutes les étapes que ces cadets vivent. Donc il est mieux outillé pour guider les enfants vers l’observance. Maintenant, l’approche en elle-même n’est qu’un outil. Pour la déployer afin qu’elle soit pleinement efficace, il y a un certain d’activités qui vont avec. L’approche vient essayer de combler un vide qu’on a au niveau de l’accompagnement psychosocial de ces enfants.

 A titre d’illustration, Le centre de référence en la matière qui est le Centre mère et enfant de la Fondation Chantal Biya a une cohorte d’environ 1700 enfants dont 600 adolescents à peu près. Pour ces 600 adolescents, il y a 12 accompagnateurs psychosociaux (Aps) qui sont censés assurer un suivi personnalisé. Comment voulez-vous que 12 personnes puissent s’occuper comme elle le devrait de 600 enfants ?Notre approche règle aussi un problème de qualité parce qu’aujourd’hui, one ne sait pas trop, les critères de recrutement des Aps sont connus, mais à notre sens, ils sont encore assez léger pour la pédiatrie. On a été en contact avec ses Aps depuis l’enfance et, ils sont peu nombreux à savoir ce qu’ils font, et faire ce qu’il faut faire correctement.

Outre l’insuffisance voire la qualité des Aps, quelles sont vos autres difficultés ?

La principale difficulté est financière. Si on veut mettre en place toutes les activités nécessaires pour notre cible, activité qui soit dit en passant ne sont pas mise en œuvre au Cameroun, mais qui ailleurs ont donnés des résultats probants, il faut beaucoup de fond. Seulement pour l’approche par les mentors sus évoquée, il faut pouvoir gérer l’adolescent qui s’en charge. Ce n’est pas un travailleur social. C’est un bénévole mais bénévolat ne veut pas dire gratuité. Il faut quand même qu’un minimum lui soit accordé. Il y a aussi des séjours thérapeutiques qui sont une autre manière de parler à l’adolescent de ce qui lui arrive, de lui enseigner à gérer le statut sérologique sans que cela reste confiner dans le milieu médical pour ne citer que celle-là. La totalité de ces approches prennent en compte le fait que ce sont des enfants avant tout. Et que l’enfant apprend facilement à travers des activités ludiques.

Article également dans Le Messager du 13 novembre 2018